特別養護老人ホーム(介護福祉サービス)、老人デイサービスセンター(認知症対応型)、老人デイサービスセンター(通所介護)、老人居宅介護等事業(訪問介護)、老人短期入所施設(短期入所生活介護)、診療所 ほかを運営。
どんな団体か
この団体の中心にあるのは、生命を脅かす病気を持つ子どもと、その家族の生活を少しでも良くしたいという思いです。目指しているのは、病気があっても子どもが子どもらしく生きられる社会です。
向き合っている社会課題
重い病気や障がいのある子どもは、体の痛みだけでなく、生活の中のさまざまな制限を抱えています。外出しにくい。学校行事に参加しにくい。友だちと会う機会が減る。やりたいことがあっても、かなえるには多くの準備や配慮が必要です。 家族の負担も小さくありません。通院や入院の付き添いが続き、仕事や家事との両立に悩む。きょうだいに十分な時間を割けないと感じる。将来のことを考える余裕が持てない日もあるでしょう。それでも、周囲からは「医療につながっているなら大丈夫」と見られやすい。生活の細かな困りごとは、支援の制度からこぼれやすいのです。 課題が続く理由の一つは、病気のある子どもの暮らしが社会の中で見えにくいことです。支援は医療、福祉、教育と分かれていて、本人と家族の毎日を丸ごと支える仕組みは十分とは言えません。理解が広がりにくいから、地域の中で孤立しやすい。そこに、この団体が向き合っています。
主な活動
この団体は、子どもと家族の毎日に近いところで支えをつくろうとしています。活動は幅広いですが、意味は一つにつながっています。病気があっても、その子の育ちと楽しみを守ることです。 小児緩和ケアの考え方を広める活動 痛みや不安をやわらげ、生活の質を大切にする考えを社会へ伝えています。 子どもと家族が安心して過ごせる場づくり 病院とは違う、家のように過ごせる居場所を東京に広げようとしています。 体験の機会を届ける取り組み 音楽、芸術、学び、遊びなど、子どもの「やってみたい」を支える発想が特徴です。 専門機関との連携 病院や教育機関などと手を組み、医療だけに閉じない支援を考えています。 人材育成や啓発 支える側の学びを増やし、地域で理解する人を育てようとしています。 こうした活動は、目立つ出来事だけを生むものではありません。けれど、子どもが少し笑える時間や、家族が少し肩の力を抜ける時間をつくる。その積み重ねが、暮らしを支えます。
特徴
この団体の印象的な点は、子どもを「守られる存在」としてだけ見ていないことです。一人の人として、その子の夢や育ちを大切にしている。そこに強さがあります。 また、医療と生活を切り離して考えていない点も大きな特徴です。病気がある子どもの支えには、医師や看護師だけでなく、教育、音楽、芸術、市民の力も必要だと考えている。専門職だけで閉じない発想があるから、支援が暮らしに近づきます。 もう一つ見逃せないのは、目の前の子どもと家族を支えるだけで終わらないことです。小児緩和ケアについて学ぶ人を増やし、社会の理解を深めようとしている。これは遠回りに見えて、長い目で見ると大きな意味があります。制度や地域の受け止め方が変われば、今後支えを必要とする家庭の生きやすさも変わっていくからです。 支援や関わり方 社会課題に関わるというと、特別な知識がいるように感じるかもしれません。でも、この団体への関わり方は、もっと身近です。寄付や募金で活動を支える方法がある。会員として継続的に見守る形もある。催しや発信にふれて、身近な人に話すことも支えの一つです。 大事なのは、完璧に理解してから動くことではありません。病気のある子どもにも、遊ぶことや学ぶことや、家族と笑う時間が必要だと知る。その認識を持つだけでも、社会の空気は少し変わります。 たとえば、無理のない金額で寄付を考える。活動を知って、周囲に伝える。将来、仕事や地