小規模保育事業、社会福祉事業に関する助成、移動支援事業、老人居宅介護等事業(訪問介護)、計画相談支援、障害福祉サービス事業(共同生活援助) ほかを運営。
どんな団体か
この団体の原点は、杉並区立こども発達センターの1〜2歳児グループにあります。病院を退院し、医療的ケアをしながら自宅で暮らし始めた親子たちが集まり、悩みを持ち寄ったことが出発点でした。
向き合っている社会課題
医療的ケア児をめぐる課題は、特別な家庭だけの問題ではありません。地域の受け入れ体制、制度の使いにくさ、周囲の理解不足が重なると、家族は家の中に閉じこもりやすくなります。 たとえば、退院後の生活を具体的に教えてくれる場が少ないことがあります。病院では命を守るためのケアを学べても、家でどう暮らすかまでは見えにくい。買い物はどうするのか、移動はどうするのか、夜の見守りはどう続けるのか。生活の細かなところで、立ち止まる家庭は少なくありません。 さらに、学校や地域行事、文化の場に参加するにも壁があります。設備や人手の問題だけではなく、「難しそうだから最初から無理」と見なされることもあるからです。災害時の備えも深刻です。食べ方に工夫が必要な子どもや、電源を使う機器が欠かせない子どもにとって、防災は命に直結します。 課題が続くのは、当事者の数が多く見えにくいことも一つの理由です。知られていないと、準備も支援も後回しになりやすい。だからこそ、声を集めて社会に伝える役割が必要になります。
主な活動
この団体は、暮らしに近いところから支えをつくっています。 親子や家族がつながる場づくり 在宅生活に役立つ情報の発信 医療的ケア児を支える看護職を増やす取り組み 親子で参加しやすいコンサートなどの文化活動 防災をテーマにした学びの場づくり 中でも印象に残るのは、退院前後の不安に寄り添うガイドの存在です。先を歩いた親が、過去の自分に声をかけるようにまとめた冊子は、「何を準備すればいいのか分からない」という戸惑いを和らげます。情報は、あるだけでは足りません。実際に暮らしてきた人の言葉で整理されているからこそ、届くものがあります。 イベントにも意味があります。コンサートや集まりは楽しみのためだけではありません。医療的ケアが必要でも地域で一緒に過ごせる、という当たり前を少しずつ広げる機会になっています。
特徴
みかんぐみの強みは、当事者の生活感から活動が生まれていることです。机の上で考えた支援ではなく、夜中の不安や外出の緊張を知っている人たちが土台にいます。そのため、発信する内容に無理がありません。きれいごとに寄りすぎず、それでも希望を手放していないのです。 もう一つの特徴は、家庭の支え合いにとどまらず、社会の仕組みにも働きかけている点です。看護職を増やす取り組みは、その一例でしょう。家族だけが頑張る形では限界があります。支える側の人材や地域の体制を育てることは、静かでも大きな影響を持ちます。 文化活動や防災の企画も含めて見ると、ここでは「生きること」を広く考えていると分かります。ただ命をつなぐだけでなく、その子らしく暮らすこと、家族が地域で息をつけることまで視野に入っているのです。 支援や関わり方 社会課題に関心はあっても、自分に何ができるのか分からない。そう感じる人は多いと思います。この団体への関わり方は、そこまで特別ではありません。 寄付や募金は、活動を続ける土台になります。会員として関われば、継続して応援する形が見えてきます。ボランティアやサポートという形で、催しや地域の場づくりに力を貸すこともできるでしょう。イベントに足を運ぶこと自体が、医療的ケア児と家族の存在を「特別なものではない」と受け止める一歩にもなります。 身近なところでは、このテーマを知ることも大切です。家族だけに任