特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

団体概要

当会は2012年に現理事長が個人（患者）の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。 オスラー病（HHT）は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。 放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。 また、誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。 また、気づいていない患者や未確定（疑いのある方：隠れオスラー）の方は、早期に専門医を受診し、重篤な症状（脳出血・脳梗塞・敗血症など）が発症する前に積極的な治療を受けてください。 当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。 又、HHT JAPAN（HHT専門医の会）と情報交換など連帯し活動を行なっています。 一人でも多くの患者さ

財務

近い団体

情報の出どころ

名称・法人番号・所在地

国税庁 法人番号公表サイト

定款の目的・活動分野・所轄庁・設立

内閣府 NPO法人ポータルサイト

電話・ホームページ・事業所の一覧

WAM NET 現況報告書

掲載内容は、公的な公開データ（国税庁・内閣府・WAM NET）を元に整理したものです。分野の分類は法人名や届出内容からAIで自動で判定しており、団体の方が選んだものではありません。事実と異なる箇所があればお知らせください。 訂正を依頼する（対応の記録を残します）。